Ein Lausbub mit einer seltenen Krankheit

Wissensbuch erzählt die Geschichte vom fünfjährigen Simon aus Berneck

Berneck Der fünfjährige Simon aus Berneck wirkt wie ein ganz normaler Junge, der ungeduldig seinem ersten Kindergartentag entgegenfiebert. Ein kleiner Lausbub, der Fahrzeuge aller Art liebt und am liebsten auf dem Bauernhof der Grosseltern ist. Doch Simon ist ein Kind mit einer besonderen Geschichte, musste er doch in seinem jungen Leben schon viel durchmachen. Er ist vom Jirásek-Zuelzer-Wilson-Syndrom betroffen, einer angeborenen, schwerwiegenden, seltenen Krankheit des Dickdarms. Dabei fehlen den Betroffenen von Geburt an Nervenzellen im Enddarm, was zu schweren Stuhlentleerungsproblemen führt. «Etwa ein unter circa 50 000 bis 100 000 Kinder leidet am Jirásek-Zuelzer-Wilson-Syndrom», erklärt Vater Roger. Meistens sei die Krankheit vererbt. In Simons Fall ist sie jedoch eine Laune der Natur. Simon musste mehrfach operiert werden, ihm wurden künstliche Darmausgänge gelegt. Doch trotz Hindernissen: Simon entwickelt sich gut, isst gern und viel. Der Fünfjährige trägt nur noch nachts Windeln und kann seit kurzem sogar Fahrradfahren. Etwas, worauf er besonders stolz ist. «Heute haben wir uns mit Simons Krankheit arrangiert, wissen Anzeichen richtig zu deuten und entsprechend zu reagieren», sagt seine Mutter Gabriela. Dennoch ist eine Sensibilisierung auf die Krankheit wichtig: «Von aussen sieht man Simon nichts an. Trotzdem braucht er das konstante Verständnis und auch die Rücksichtnahme von Schulkameraden, Lehrpersonen aber auch den anderen Eltern. Doch warum sollen sie auf jemanden Rücksicht nehmen, der eigentlich gesund aussieht? Viele verstehen das nicht,» umschreibt Vater Roger seine Erfahrungen rund um Simons Krankheit. Unterstützung erhält die Familie von einer Heilpädagogin. Dabei liegt der Fokus auf der Sprachentwicklung, dem Aufnehmen und Umsetzen von Ideen und Aufträgen, dem Erkennen und Realisieren von Arbeitsabläufen. Doch vom Besuch der Heilpädagogin profitiert nicht nur Simon, sondern die ganze Familie. «Sie zeigt uns auf, wie wir Simon bewusst unterstützen können. Zudem ist sie für uns eine wichtige Kommunikationsbrücke zwischen uns und unseren Anliegen sowie den Fachpersonen und ihren Anforderungen», betont Mutter Gabriela.

Rund 350 000 betroffene Kinder und Jugendliche schweizweit

Simon und seine Eltern sind eine von 17 Familien, die im dritten KMSK-Wissensbuch «Seltene Krankheiten ? Therapien für Kinder und Unterstützung für die Familien» einen authentischen Einblick in ihren Alltag gewähren: Sie zeigen auf, was sie beschäftigt, mit welchen Herausforderungen sie sich konfrontiert sehen und wo sie sich mehr Unterstützung wünschen. Demgegenüber stehen Ärzte, Therapeuten und Fachpersonen, die sich in Interviews kompetent zu den verschiedenen Themen äussern und konkrete Hilfsmassnahmen aufzeigen. Die portraitierten Familien stehen aber auch stellvertretend für die rund 350 000 von seltenen Krankheiten betroffenen Kinder und Jugendlichen in der Schweiz und geben ihnen ein Gesicht. Denn immer wieder berichten betroffene Familien, dass sie eine Art Schattendasein am Rande der Gesellschaft führen und sich mehr Sichtbarkeit wünschen.

Alle drei Wissenbücher kostenlos erhältlich

Betroffene Eltern werden vielfach mit ihren Sorgen und Befürchtungen nicht ernst genommen und vertröstet, dass ihr Kind einfach etwas langsamer in der Entwicklung ist. Umso wichtiger ist es, dass Kinderärzte, Gynäkologen, Therapeuten und Kinderspitäler sensibilisiert sind für das Thema «Seltene Krankheiten» und junge Eltern mit ihren Sorgen ernst nehmen. Von Kinderärzten und Kinderspitälern sind die KMSK-Wissensbücher, welche kostenlos abgegeben werden, inzwischen zu einem wichtigen Instrument ihrer Arbeit geworden sind. Das dritte Buch «Seltene Krankheiten ? Therapien für Kinder und Unterstützung für die Familien» ist Ende Oktober 2020 in einer Auflage von 11 000 Exemplaren erschienen. Ermöglicht wurde dies dank der Unterstützung von langjährigen Gönnern, der betroffenen Familien, der Fachpersonen sowie dem ehrenamtlichen Engagement von Journalisten und Fotografinnen. Die drei Wissensbücher können als PDF auf www.kmsk.ch abgerufen werden. Martina Macias