Amys seltene Krankheit, das «Amy-Syndrom»

21.09.2022 09:20

Rebstein Amy ist ein Mädchen mit einer seltenen Krankheit. Sie ist neun Jahre alt und wohnt mit ihrer Schwester Kim, Mama Melanie und Papa Jürgen in Rebstein. Dort steht das beschauliche Haus der Familie, liebevoll dekoriert, fast idyllisch inmitten dieser absoluten Ruhe. Hier steht auch Amys kleines Spielhaus. Es ist blau und durch die kleinen Herzfenster entdecke ich eine klitzekleine rosarote Puppenküche. «Amy ist also schon von zu Hause ausgezogen und wohnt jetzt auf der Terrasse?» , frage ich ihre Mutter, die dabei lacht und meint «Irgendwann wird sie hoffentlich ihr eigenes Leben führen, im Rhyboot eine Stelle bekommen und ein ganz normales Leben führen». Doch bis dahin dauert es noch ein bisschen, denn momentan besucht die Kleine eine heilpädagogische Schule im Rheintal, lernt spielerisch den Umgang  mit Sprache und anderen Talenten. Amy ist körperlich und geistig auf dem Stand einer Fünfjährigen, sagt ihre Mama ganz entspannt, während sie ihrer Tochter sanft über die Haare streicht.

Keine Diagnose

Dabei war es nicht immer so angenehm und schmerzlos, denn klein Amy ist mit groben Beeinträchtigungen ins Leben gestartet. «Es gibt keine offizielle Diagnose über ihre Krankheit, bis heute nicht! Angefangen hat alles mit einer Mittelohrentzündung. Amy hatte oft Schmerzen und sah einfach komisch aus, wenn sie aufwachte», berichtet Mama Melanie. Grosse Augen hätte sie gehabt und krampfartige Gestiken mit Ärmchen und Beinchen veranstaltet. Nach dem Besuch im Kispi, dem

St. Galler Kinderspital hatten die Ärzte voreilig das Westsyndrom diagnostiziert. «Das hat mir überhaupt nicht zu Amys Zustand gepasst. Nächtelang habe ich mich im Internet informiert und Bücher verschlungen. Die Diagnose war einfach falsch und das habe ich den Ärzten dann auch gesagt», so Melanie. Schliesslich wurde die Diagnose revidiert und dann hatte Amy eine «ideopatische Epilepsie mit infantilen Spasmen». Man spricht hier von Anfällen bei Kindern, die den Bewegungsapparat beeinträchtigen, die plötzlich und blitzartig auftreten. Glücklicherweise konnte eine Medikation diese Krankheit heilen, seither hat Amy keine Anfälle mehr. «Wir kämpfen jedoch ständig gegen eine konstante Mittelohrentzündung an. Amy hat perforierte Trommelfelle und hört daher etwa 50 Prozent. Die vielen Entzündungen im Ohr haben leider vieles zerstört» sagt die Mutter.

Ständig neue Krankheiten

Zur Linderung der Mittelohrentzündung wurden Amy die Rachenmandeln entfernt, seither trinke sie auch viel besser und viel mehr. Das ist ein Glücksfall. Damals war die Kleine erst ein Jahr alt. Ein Herzfehler ist auch angeboren. Während Melanie und ich über Amys Gesundheit und ihre Gebrechen, dem liebevoll erwähnten «Amy Syndrom» sprechen, klingt plötzlich ein fröhliches zartes Stimmchen im Garten. «Hallo Mama, ich bin wieder zu Hause», strahlt der kleine  Blondschopf hinter dem Gebüsch hervor. Der Schulbus hat Amy fast bis zur Haustüre gebracht und nun ist Kuscheln angesagt. Mit einer riesen grossen Umarmung fällt Amy ihrer Mama um den Hals und mir gibt sie höflich die Hand und sagt «Hallo, ich bin Amy»! Die quirlige Schülerin packt Zeichenmappen und Lernunterlagen aus, zeigt selbst gemalte Portraits und andere Bastelarbeiten.

«Im Gegensatz zu anderen Kindern in ihrem Alter ist sie etwas kleiner, sehr zart und feingliedrig. Wir brauchen gutes Schuhwerk. Aus normalen Schuhen kippt sie immer heraus», so Melanie. Ausserdem trägt Amy massgefertigte Ohrenstöpsel, damit kein Wasser in die sensiblen Öhrchen gelangt.

Amy bestellt sich bei ihrer Mutter ein Glas Sirup und zeigt mir währenddessen zahlreiche Bastelbogen. Auffallend oft finde ich dabei Familiencollagen, wo Mama, Papa und zwei Kinder schön in Reih und Glied stehen. Amy ist ein richtiger Familienmensch. «Das soziale Umfeld ist wichtig und stabilisiert sie sehr. Wir wollen, dass sie mit Kindern auf ihrem Niveau aufwächst und haben daher das Heilpädagogische Zentrum HPZ gewählt. Wenn ihr Kindern überlegen sind, zieht sich sich gerne zurück», so Melanie. Schulisch ist die kleine Rheintalerin also in guten Händen, doch das mit der Gesundheit mag noch nicht so klappen. «Das Schlimmste, was wir erleben mussten, war der operativ Eingriff an der Megaureter. Den hat man praktisch ausgebaut, gekürzt, schmäler gemacht und dann wieder eingelegt. Eine grosse Operation war das», erinnert sich die Mutter. «Danach musste die aktive Amy acht Tage lang im Bett bleiben und durfte die Beinchen nicht bewegen», sagt Melanie weiter. Seit dieser Operation leidet Amy an einer chronischen Blasenentzündung, glücklicherweise hat die Familie durch die TV-Sendung «Puls» die D-Mannose entdeckt.

Wir leben ganz normal

Während Melanie und Amy auf der selbstgebauten Terrassengarnitur kuscheln, bin ich überrascht, wie schön und einfach ein Kind mit Beeinträchtigung zu Hause leben kann. Wenn Amy in der Schule ist, geht Melanie stundenweise ihrer Arbeit nach. «Ich arbeite bei Pro Senectute und kann so Hilfe weitergeben. Ein herrlicher Beruf ist das, der mir viel Wertschätzung gibt», sagt Melanie. Die Freizeit gehört der Familie und diese wird hauptsächlich an der frischen Luft, im Wald oder beim Spielen verbracht. Beim Verein KMSK- Kinder mit seltenen Krankheiten, bekommt die Familie Unterstützung durch Kontakte mit Gleichgesinnten. Ab und zu gibt es eine tolle Veranstaltung, wo auch Spenden gesammelt werden. Diese kommen dann betroffenen Familien zugute oder man darf sich etwas wünschen. «Wir wünschen uns aber nichts, denn wir haben alles.». sagt Melanie abschliessend lächelnd.Informationen zum Spenden an Kinder mit seltenen Krankheiten gibts unter: kmsk.ch

Von Dominique Sohm